Op 18 juni heb ik het gesprek met de oncoloog. In mijn vertrouwde sportbroek (daar is die weer!) stap ik wederom bij J in de auto en vertrekken we naar het UMC. Mijn notitieblok en agenda zitten in mijn tas. Ik ben er klaar voor mijn behandeling in te plannen. Ik heb zoveel mogelijk alle leuke dingen gedaan die ik wilde doen, het mag nu beginnen.

Op de poli scan ik mijn patiëntenkaart. Er komt een bonnetje uit met mijn afspraken. Om 9 uur een afspraak met de apotheker, om 9.15 uur een afspraak met de oncoloog en om 10 uur een afspraak met de verpleegkundige. Ik moet plaatsnemen in wachtkamer C. Na een paar minuten komt er een vrouw in een wit jasje de wachtkamer in gehobbeld. Ze kijkt wat zoekend rond en haar blik blijft op mij rusten. Twijfelend zegt ze: “ Ik ben op zoek naar mevrouw H?”. Ja vriendin, dat ben ik. Je weet dat ik het ben, tenminste, als je naar mijn geboortedatum hebt gekeken, want de rest van de mensen die hier zitten zijn minstens in de zestig. Ik moet meelopen naar een klein kantoortje. De muren zijn bezaaid met posters en folders over kanker. Op plankjes staan paspop hoofden met verschillende soorten mutsjes en sjaaltjes om de plastic koppies geknoopt. Gezellig dit. Leuk sfeertje wel. Kuch. Het enige wat ik moet doen is mijn medicijnlijst doorgeven en na 5 minuten zit ik weer in de wachtkamer.

De oncoloog is een coassistent. Dat kan, het is niet voor niets een universitair medisch centrum. Ik heb daar niks op tegen en iedereen moet het leren. Ze is jonger dan dat ik ben schat ik, klein, met een lange bruine paardenstaart op haar rug. “ Hallo, ik ben Dokter W. ik ben een coassistent. Alles wat ik u nu ga vertellen heb ik al besproken met mijn supervisor, maar als u een keer een echte dokter wilt spreken, dan kan dat ook wel hoor. U krijgt een M1 behandeling, maar waarom dat zo heet, dat weet ik eigenlijk niet”.

Pardon? Nou, u krijgt bij deze een onvoldoende voor de intro.

Op de computer staat een heel schema, waar staat uitgelegd hoe mijn behandeling eruit komt te zien. Ik ga starten met bestraling, 5 dagen achter elkaar. Vervolgens krijg ik een week rust, dan gaan ze starten met chemo therapie. Ik krijg een behandeling met Capecitabine, Oxaliplatin en Bevacizumab. Eerst krijg ik 3x3 kuren. In week 1 krijg ik op de eerste dag een infuus met chemo en de rest van de week slik ik chemo tabletten. Die tabletten slik ik door in week 2 en week 3 heb ik weer rust. Dan begint het hele riedeltje weer opnieuw, waarnaar ik scans krijg of de tumor is geslonken. Ik breek in en vertel dat ik mijn chemotherapie graag in een ziekenhuis vlakbij huis wil gaan ondergaan. Dr. W is even van haar stuk. Dit stond waarschijnlijk niet in haar draaiboek. Ze begint dan ook spontaan te stotteren.

• Ja, maar ik weet niet of dat wel kan hoor.
• Ja hoor dat kan. Ik weet dat meer patiënten dat doen en ik heb het al neergelegd bij de internist in het andere ziekenhuis. Als jullie akkoord zijn, dan kan ik de chemotherapie in een ander ziekenhuis doen.

Ik leg mijn telefoon op tafel, met het berichtje van de internist. Ze doet net of ze het niet ziet, dus ik schuif de telefoon nog wat dichterbij.

• Nou, dat moet ik dan eerst even bespreken met mijn supervisor hoor.
• Dat is goed, dan hoor ik dat graag.
• ……
• ……

Ik geloof niet dat we een klik hebben.

Daarna begint ze een lijst met bijwerkingen af te werken: haaruitval, misselijkheid, braken, smaakverandering, invloed op de werking van het beenmerg, een wisselend ontlastingspatroon (waarom denkt u dat ik hier zit), irritatie van het mondslijmvlies, neuropathie, invloed op de vruchtbaarheid, allergische reactie, verhoogde bloeddruk. In een rap tempo gaat ze alles bij langs en vertelt ze wanneer ik aan de bel moet trekken. Weer breek ik in:

• Invloed op vruchtbaarheid, moet ik dan niet wat ondernemen? Mijn eicellen laten invriezen ofzo?
• Oh u heeft geen kinderen?
• Nee
• Wel een kinderwens?
• Ja
• Oh……ja dat moet ik even gaan bespreken dan. Want het is wel erg kort dag. Zo’n behandeling duurt enkele weken, dus het kan zijn dat u daarvoor al te laat bent, want dan moeten we de chemo behandeling uitstellen.
• J valt mij bij: dat zal best, maar ze heeft ook weinig tijd gehad om hierover na te denken.
• Tja, dan moet ik daarvoor nog even bellen met de voortplantingskliniek.

Ik begin me steeds minder comfortabel te voelen. Goed, nu over tot de orde van de dag. Ik pak mijn agenda en vraag wanneer ik kan beginnen.

• Oh maar dat weet ik niet, dat bepaalt de radioloog.
• En wanneer weet ik dat dan wel?
• Ja, daarvoor belt de radioloog. Ik verwacht volgende week, maar door de corona kan dit ook een week later gebeuren.
• Dus u heeft helemaal geen idee wanneer mijn eerste bestraling plaats vindt?
• Nou nee, ik denk dat de radioloog volgende week wel belt. Dan komt u eerst voor een intake en daarna krijgt u misschien aansluitend de eerste bestraling, maar dat kan ook later zijn.

Ik denk alleen maar: dus ik ben hier gekomen, om me te laten voorlezen uit een patiënten folder, die je me verdorie ook als een power point presentatie had kunnen toesturen? Ik moet weer wachten? Wat een K-zooi. Ik wil bijna mijn agenda door de kamer gooien of tegen haar hoofd. Daar ben ik nog niet over uit.

Klokslag 10 uur zitten we weer in de wachtkamer. J en ik kijken elkaar aan en onze blikken naar elkaar zeggen genoeg: dit.is.niet.leuk (understatement of the year). Het wordt 10.10 uur, 10.20 uur, 10.25 uur. Ik ben er klaar mee en loop naar de secretaresse die bij de ingang van de poli zit.

• Pardon, ik heb hier om 10.00 uur een afspraak en ik wacht nog steeds.
• Heeft u een patiëntenkaart?

Ik laat mijn afsprakenkaart zien.

• Oh ja, bij de verpleegkundige, weet u ook wie?
• Nee, ik ben hier voor het eerst.
• Dan kunt u beter even naar de secretaresse bij wachtkamer C vragen.
• (zucht) Daar zit niemand.
• Oh…nou dan zal ik even voor u bellen.

Het is niet dat de secretaresse niet aardig is hoor. Ze is juist een hele lieve meid, maar mijn irritatie level heeft de top bereikt en als een vervelende patiënt begin ik met mijn vingers op de balie te trommelen. De pijn in mijn rug die toeneemt helpt ook niet mee. Het duurt even. Zij lacht ongemakkelijk naar mij, ik naar haar. Je kent het wel.

• U mag weer plaatsnemen hoor mevrouw, hij komt zo bij u.

Ik ga weer naast J zitten en na enkele minuten komt er een man uit de wachtkamer. Hij begint een amicaal praatje met een andere patiënt. Ik hoor hem zeggen tegen een collega: Mw H is er nog niet? Ik sta op en zeg: “Ja hoor, allang!” en met ferme pas stamp ik het kantoor binnen.

• Was u hier de hele tijd?
• Ja ik zit er al ruim een half uur.
• Oh, normaliter geeft de arts door dat u klaar bent zodat ik u naar binnen kan halen.

Serieus……zelfs een simpele overdracht kan Dr. W niet. Ik rol nog net niet met mijn ogen. De verpleegkundige begint uit te leggen wat zijn rol is. Hij is mijn eerste contact persoon en ik kan hem bellen als ik vragen heb of ergens tegenaan loop. Nogmaals gaat hij in het kort door de lijst van bijwerkingen heen en vertelt hij me waarop ik moet letten als ik thuis ben. Altijd doortrekken met de wc-bril naar beneden bijvoorbeeld, omdat je tijdens de chemo ook gif uitscheidt via de urine (waar je al niet aan moet denken!). De stapel folders voor mijn neus wordt al hoger, inclusief een folder over wel of niet reanimeren. Die schuif ik resoluut weer terug, want die heb ik niet nodig. Als het zover komt, gewoon doen. Hij lacht en zegt dat hij dat begrijpt, maar dat hij het wel verplicht is om aan te bieden. “En”, vervolgt hij “wanneer begin je met de bestraling?”. Dan komt alle frustratie eruit. In tranen begin ik nog net niet te schreeuwen “Ja, weet jij het? Iedereen zegt maar hoe ernstig mijn situatie is, dat ik nog zo jong ben en hoe vreselijk het allemaal is. Ondertussen is het alleen maar wachten, ik krijg niks concreets. Die tumor zit daar maar en groeit misschien wel door, ik sterf van de pijn, ben intens moe en ik heb het idee dat niemand wat doet, dat jullie allemaal denken: het komt nog wel”. De verpleegkundige heeft gelukkig begrip voor mijn uitbarsting en voelt aan dat dit gesprek niet veel langer moet duren. Ik krijg een kaart mee met zijn telefoonnummer en eindelijk mag ik naar huis. Met een bult papierwerk.

’s Middags belt Dr. W terug. Ze heeft gekeken in de agenda van de radioloog en op de 24^e staat de intake gepland. Helaas weet ze de exacte tijd niet en ook niet of ik dan start met de eerste bestraling. Het is in ieder geval iets. Wat is het belangrijk hoe een arts over komt op een patiënt. Een onzekere arts voor een doodsbange patiënt (ik), dat werkt elkaar tegen. Ik ga me nu afvragen; komt het allemaal wel goed? Natuurlijk zal het allemaal wel, maar de communicatie, daar mag wel wat aan gebeuren. Het moet allemaal nog beginnen, maar ik heb nu al geen zin meer.