Het is donderdag 11 juni. Het is grauw en het regent. Mooi. Het weer past precies bij mijn gemoedstoestand. Ook al is het een klein half uurtje rijden naar het UMC, ik stap een uur van tevoren bij J in de auto. Want;

• Straks is er file.
• Straks kunnen we het niet vinden.
• Straks staat er een rij bij de balie om me in te laten schrijven.

Ik ga in mijn sportlegging. Niet omdat ik nu zo nodig de fitgirl moet uithangen, maar jogging-, en sportbroeken zitten nu eenmaal het meest comfortabel. Ik kan geen spijkerbroeken meer verdragen aan mijn lijf en strings doen gewoon zeer (maak je geen zorgen, ik draag wel gewoon netjes ondergoed).

We arriveren rond 9 uur, vinden snel een parkeerplek en wandelen het ziekenhuis binnen. Ik verwonder me over het feit hoe groot het is. De laatste keer dat ik hier ben geweest was in 1993, toen was dit ziekenhuis nog in aanbouw en toen vond ik het al gigantisch. We staan ook gelijk in de goede vleugel: oncologie. Vroeger was een ziekenhuis een steriel gebouw wat altijd een beetje typisch rook. Een mengelmoes van verdriet en desinfectans, een “ziekenhuislucht”. Het ziet er hier nog best gezellig uit. Veel hout, bankjes, hoge zuilen met planten, kunst aan de muur en mooie beelden. Met hoge plafons en veel licht. Rechts de informatie balie om je in te schrijven en links het informatie bureau oncologie. Het ziet er een beetje uit als een reisbureau, met een tafel, stoeltjes, computers en wanden vol folders.

Nadat ik me vlot heb ingeschreven, meld ik me op poli 16. Daar heb ik de eerste kennismaking met de chirurg dr. M en de verpleegkundige. De wachtkamer is vrijwel leeg en ik word nerveus. Misschien is er hoop dat de tumor netjes uit mijn lijf geloosd kan worden en ben ik binnen een paar maanden weer de oude. God, wat staat me te wachten. Ik.wil.het.nu.weten.

De chirurg is een jonge vrouw, ongeveer van mijn leeftijd en ik voel me direct op mijn gemak bij haar. Ze windt er geen doekjes op.

• De tumor is heel groot
• Oh…..maar hij is maar drie centimeter toch? Wat is nou drie centimeter?
• Voor een endeldarm is dat groot, daarbij is hij doorgegroeid in de darmwand.

Dat klinkt eng. Dat verklaart mijn pijn. Timor de tumor is gewoon mijn darmwand aan het perforeren. Hij is zich gewoon door mijn vlees aan het vreten. Ze pakt een vel met een voorgedrukte anatomische tekening en met een blauwe pen tekent de chirurg waar de tumor zit. Oei…dat is inderdaad best groot.

 

Ze vervolgt haar uitleg. De tumor is nu niet veilig om te verwijderen en daarbij denken ze sterk dat het vlekje op de lever inderdaad een uitzaaiing is. Honderd procent zeker weten ze het niet, maar de plek is wel heel erg passend bij het ziektebeeld volgens de radioloog.

Auw…en auw. Ik heb het gevoel dat ik aan beide kanten een klap in mijn gezicht krijg. Ik schakel snel over naar mijn belangrijkste vraag: hoe en is dit te behandelen. In medische termen kom ik uit op een M1 schema. Ik heb een M1 (M voor metastase = uitzaaiing) T3 (T voor tumor, of Timor voor goede vrienden). Het M1 schema is: 20 weken van chemotherapie en radiotherapie. Beide, om de tumor flink te lijf te gaan.

20 weken…..20 weken niet kunnen werken, 20 weken niet kunnen sporten, 20 weken waarin ik me waarschijnlijk doodziek zal voelen. Ik ben er even stil van. Na die 20 weken krijg ik opnieuw een CT en MRI. Hopelijk is het vlekje op de lever dan verdwenen. Is dat niet zo, dan branden ze de laatste kwaadaardige cellen weg. Ze zegt nog net niet: maak je daar maar niet teveel zorgen om, dat komt wel goed.

Maar die tumor, die moet slinken. Dusdanig dat hij veilig kan worden verwijderd en dat wordt een grote en pittige operatie. Ze beantwoord gelijk mijn volgende vraag die ik in mijn hoofd heb; ik krijg een stoma. De tumor zit namelijk te laag om een nieuwe verbinding te maken. J vraagt nog of er een kans bestaat dat de tumor straks zo klein is, dat een stoma misschien niet eens meer hoeft. De chirurg zegt dat die kans er wel is, maar de kans is wel heel erg klein. Zo klein, dat de kans dat ik de LOTTO win in Ghana reëler is (deze heb ik niet van mezelf, maar vond ik grappig). Een stoma……daar maak ik me nog niet eens zo heel erg druk om. Die behandeling, daar zie ik als een berg tegenop. Ik moet weer huilen, ik vind dit zo niet eerlijk!

Voordat we het gesprek afronden, raadt de verpleegkundige me aan alle vragen die ik heb op te schrijven. Ik krijg tevens een visite kaartje mee, zodat ik haar te allen tijden kan bellen. Omdat we wat uurtjes hebben om te doden, neemt ze mij en J mee naar een verblijfsruimte, speciaal voor patiënten van de afdeling oncologie. Hier kun je wachten met je familie tussen de afspraken door. We lopen een lange houten trap op in een ruimte die meer weg heeft van een gezellig restaurant of een ouderwetse bibliotheek. De verblijfsruimte is half verduisterd. Overal staan banken en ruime fauteuils, op de kleine tafeltjes staan kleine schemerlampjes en er zitten best wat mensen. Oudere mensen. Minstens 30 of 40 jaar ouder. Bleke gezichtjes. Sommigen met een mutsje op, anderen met een zijden sjaaltje. Ik zie vooral verdriet. Bij zowel de patiënt als de familie. Ze lijken me allemaal aan te kijken en zich af te vragen wat zo’n jong ding hier in hemelsnaam moet. Dat vraag ik mezelf ook af. Ik hoor hier niet. Ik draai me om naar J, met een blik in mijn ogen die zegt: No way dat ik hier ga zitten. Gelukkig begrijpt ze mijn blik meteen. We gaan wel ergens anders heen.

Het moet eerst allemaal even landen en we gaan op een bankje in de hal zitten. Ik kijk J aan.

• Zie ik eruit als een panda?
• Nee hoor, je hebt het er prima opgesmeerd.

Eerst koffie. Koffie is essentieel. Gelukkig zijn er koffietentjes genoeg. Er is zelfs een bruna, een livera (de vulling zal maar uit je bh flippen tijdens het bloed prikken), een cadeauwinkeltje (zullen ze ook koelkastmagneten verkopen van het ziekenhuis?) en een kapper (zou ik korting krijgen op een balayage op vertoon van mijn patiëntenkaart?).

De prijzen voor koffie zijn ridicuul. Het is goede koffie, dat scheelt, maar voor die prijs verwacht je er een punt appeltaart bij…en een stagiaire die hem je voert. We zitten tussen de witte jasjes. Doktoren en coassistenten. Ik maak nog een grapje: zal ik ze laten raden wat ik heb? Iedereen die het fout heeft moet me een tientje betalen, dan ga ik nog rijk worden ook. Want hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen hoe “bijzonder” mijn casus is. Je ziet de leeftijdsgrens nog wel naar beneden gaan bij endeldarmkanker, maar dan hebben we het over een leeftijd van rond de 50. Als Timor de tumor zich verder maar niet bijzonder gaat gedragen en gewoon doet wat hij moet doen tijdens de behandeling. Krimpen als een malle. Ondertussen houd ik contact met het thuisfront. Ik bel met mijn moeder, met vriendin N en app nog even met mijn andere vriendinnen M en I. Iedereen is even lief en iedereen baalt van de slechte uitslag. Ondertussen eten we een broodje (voor die prijs kun je trouwens ook prima naar Van der Valk hoor) en slaan we nog een beker koffie achterover.

De tijd gaat nog best snel (ook al kijk ik wel 524 keer op mijn horloge) en voordat ik het weet zit ik weer binnen bij dokter M. Het overleg tussen de specialisten is geweest en de boodschap blijft hetzelfde. Eerst 20 weken van bestraling en chemo en dan hopen dat de tumor dusdanig is geslonken, dat ze hem kunnen verwijderen. Ik kijk naar de vragen die ik heb opgeschreven;

-Waarom chemotherapie en bestraling?

-Om de tumor een dubbele klap te geven en om de uitzaaiing naar de lever te bestrijden.

 

-Hoe lang loop ik hier al mee?

-Waarschijnlijk vanaf het moment dat ik klachten kreeg.

 

- Maar kan ik dan nog wel langer wachten? Is de tumor dan niet volgende week zo groot als een mandarijntje?

 - Nee, zo snel gaat dat niet.

 

-Kan ik ervoor kiezen de chemo in het ziekenhuis vlakbij huis te laten doen?

 -Dit is zeker een optie en zal minder belastbaar zijn. Ik moet dit aankaarten bij de internist.

 

De arts is duidelijk, we gaan dit doen, die tumor gaat eruit. Ik kon het niet meer met haar eens zijn. Ik ga dit flikken! Nadat ik bloed heb laten prikken, mag ik eindelijk naar huis. Morgen word ik door de verpleegkundige gebeld en weet ik wanneer ik een afspraak heb met de internist. Hij/zij gaat me vertellen wanneer ik kan starten en wat voor soort chemo ik krijg.

Ik ga met een rustig gevoel naar huis. Eindelijk weet ik waar ik aan toe ben. Nadat ik heb gegeten met mijn moeder en broer, plof ik op de bank. Het was een lange intensieve dag en ik ben kapot. Hoe gaat mijn leven er straks uit zien? Verlies ik mijn haar? Hoe ziek ga ik me voelen van de chemo en bestraling? Wie wil me straks nog met een kale kop en een zak met stront op mijn buik? Ga ik dit overleven? Ik begin hysterisch te huilen en braak al mijn avond eten eruit. Zonde van die lasagne.

 

 

Hieronder kun je kennis maken met Timor.